Хоспіс. Як зрозуміти, вибрати і поговорити з близькими?
матеріал
Якщо навіть слово "хоспіс" лякає-це нормально. У багатьох воно асоціюється з» кінцем " життя, відмовою від людини і від боротьби за його життя . Але в реальності хоспіс-це форма допомоги, коли основна його мета:
1) ВАЖЛИВО РОЗУМІТИ
Якщо навіть слово "хоспіс" лякає - це нормально. У багатьох воно асоціюється з "кінцем" життя, відмовою від людини і від боротьби за його життя .
Але в реальності хоспіс - це форма допомоги, коли основна його мета:
- полегшити біль і важкі симптоми
- забезпечити догляд та безпеку
- підтримати людину і сім'ю
- зберегти гідність і спокій
- максимально забезпечити якість життя
Хоспіс не "наближає" смерть.
Хоспіс - це соціально - медичний заклад, завдання якого - забезпечити високоякісний догляд, полегшити біль і важкі симптоми, підтримувати емоційний, соціальний і духовний стан пацієнта і його сім'ї на останніх етапах життя і до самої смерті, поважаючи гідність і переваги людини.
2) Коли хоспіс може бути правильним рішенням?
Хоспіс варто розглядати, якщо:
* біль і симптоми важко контролювати вдома;
* людині потрібен догляд 24/7 (Гігієна, харчування, перевороти, профілактика пролежнів);
* часто відбуваються погіршення, виклики швидкої;
* близькі вигорають, не сплять, бояться «не впоратися»;
* вдома немає умов (обладнання, простір, безпечне середовище);
* важливо, щоб поруч постійно були фахівці.
Головна думка:
Іноді "вдома" - це не про турботу, а про перевантаження і постійний страх.
Хоспіс може повернути родині можливість бути поруч як сім'ї, а не як»черговій зміні".
3) що сказати собі, якщо страшно?
* Мені страшно, бо це невідомо. Це нормально.
* Хоспіс - це допомога, а не відмова.
* Моє завдання - не бути героєм, а забезпечити безпеку та полегшення.
* Любов - не в тому, щоб робити все самим, а в тому, щоб шукати краще рішення.
* Я можу приймати рішення крок за кроком.
4) Текст для розмови з родичами
Можна використовувати майже дослівно, адаптуючи під ситуацію.
Варіант м'якої розмови:
"Я розумію, що слово "хоспіс" звучить страшно.
Але давайте розглянемо це як допомогу, а не кінець.
Зараз людині важливо, щоб біль і симптоми контролювалися постійно, щоб поруч були фахівці.
Вдома ми намагаємося, але ми не можемо забезпечити цілодобову медичну підтримку, і це дуже виснажує.
Хоспіс - це можливість полегшити стан, знизити ризик криз і дати нам усім більше спокою.
Ми не" здаємо " людину. Ми обираємо професійну турботу та безпеку.
Давайте зберемо інформацію, задамо питання і приймемо рішення без поспіху.»
Якщо родичі тиснуть або звинувачують:
"Я чую ваші страхи. Я теж боюся.
Але зараз найважливіше-полегшення і безпека.
Я не готовий (а) ризикувати погіршенням стану тільки тому, що слово звучить страшно.
Давайте обговорювати факти: догляд, симптоми, доступ до лікарів, якість допомоги.»
5) Чек-лист вибору хоспісу
Хоспіси можуть бути різними залежно від потреб людей:
* Загальні дорослі хоспіси-допомога дорослим з важкими захворюваннями.
* Дитячі хоспіси-спеціалізована допомога дітям із загрозливими для життя станами.
* Хоспіси для конкретних захворювань (наприклад, онкологічних) - коли потрібні особливі підходи.
* Домашня (виїзна) хоспісна служба-допомога в звичній обстановці пацієнта.
Це відрізняються формою надання допомоги, але суть залишається колишньою - підтримка якості життя.
Це практична частина. Як вибрати, що важливо знати?
А. медична частина
* Чи є цілодобовий медперсонал?
* Як організовано знеболення та контроль симптомів?
* Як швидко реагують при погіршенні?
* Хто коригує призначення (лікар щодня / за графіком)?
* Чи є доступ до профільних фахівців або лікарняній базі (якщо відділення при лікарні)?
Б. Догляд та умови
* Хто допомагає з гігієною, харчуванням, переміщенням?
* Чи є профілактика пролежнів, догляд за шкірою, дихальні/паліативні протоколи?
* Чистота, запахи, спокійна обстановка?
* Можливість особистих речей поруч, зручність палати?
В. людське ставлення
* Як персонал розмовляє з пацієнтом та родиною?
* Чи можна задавати питання, чи отримують близькі пояснення?
* Чи є психолог чи соціальний працівник?
* Чи поважають межі, вибір, віру/традиції?
Г. відвідування і зв'язок
* Який режим відвідувань?
* Чи можна приходити регулярно?
* Чи можна телефонувати, отримувати оновлення про стан?
* Хто контактна особа для сім'ї?
Д. прозорість та документи
* Які умови перекладу та оформлення?
* Що входить безкоштовно / платно?
* Чи є список необхідних речей?
* Які правила щодо медикаментів, особистих засобів догляду?
Червоний прапор: якщо вам не відповідають, дратуються на питання, приховують правила — це поганий знак.
6) важливі питання, які варто задати в першу чергу
Якщо важко - можна обмежитися цим списком:
1. Як у вас контролюють біль і що робите при погіршенні?
2. Хто з лікарів відповідає за пацієнта і як часто огляд?
3. Як влаштований догляд 24/7?
4. Як ми, сім'я, будемо отримувати інформацію?
5. Чи можливий переведення додому, якщо стан стабілізується?
7) головна опора, якщо всередині вина
Вина часто з'являється там, де людина дуже любить і не хоче помилитися.
Важливо пам'ятати:
Хоспіс - це не"ми здаємо".
Це" ми перестаємо залишатися одні " в ситуації, де потрібна професійна допомога.
Це вибір на користь полегшення, безпеки і гідності.
Найважливіше: право вибору належить самій людині
Якщо людина в свідомості, здатний розуміти і висловлювати свою волю, рішення про те:
* залишатися вдома,
* перейти в хоспіс,
* розглянути різні формати допомоги,
належить йому.
Родичі можуть:
• піклуватися,
* пропонувати варіанти,
* збирати інформацію,
• підтримувати.
Але не приймати рішення замість людини, якщо він здатний вибирати сам.
Це не формальність.
Це-питання гідності, кордонів і поваги.
Чому це так важливо проговорити вголос
Багато важко хворих людей:
* бояться стати " тягарем»;
* погоджуються " заради інших»;
* мовчать про свої страхи;
* не знають, що мають право вибирати.
Тому мовчазне» ми вирішили " може поранити сильніше, ніж сама хвороба.
Як говорити з людиною, якій пропонують хоспіс
(дбайлива розмова, без тиску)
Нижче-опорна структура розмови, яку можна використовувати буквально.
1. Спочатку-визнання його права
"Я хочу відразу сказати: ти маєш право вибирати сам(а).
Ми не приймаємо рішення за вас.»
2. Потім-пояснення без страшних слів
"Хоспіс-це не про" кінець " і не про відмову.
Це про догляд, знеболення і підтримку, коли одному або вдома важко.»
3. Про турботу, а не зручність для інших
"Для нас важливо, щоб тобі було легше і спокійніше.
Не щоб нам було простіше, а щоб тобі було безпечніше.»
4. Про відкритість до будь-якої відповіді
"Якщо ти скажеш, що хочеш залишитися вдома — ми будемо шукати, як підтримати це.
Якщо захочеш спробувати хоспіс-ми підемо з тобою в цьому.»
5. Про час
"Вам не потрібно вирішувати відразу.
Ми можемо просто поговорити і повернутися до цього пізніше.»
Якщо людина сумнівається або боїться
Це нормально. Можна сказати:
"Вам не потрібно бути сильним(ой) зараз.
Страх-це не відмова, це сигнал, що інформації мало.»
І запропонувати:
* переглянути варіанти разом;
* поговорити з лікарем;
* задати питання персоналу;
* з'їздити подивитися місце (якщо можливо).
Якщо людина каже: "Я хочу бути вдома»
Важливо:
* не сперечатися;
* не переконувати;
* не тиснути аргументами»нам важко".
Правильна позиція:
«Хороше. Тоді давайте чесно подивимося,
яку допомогу можна організувати вдома
і де нам може знадобитися підтримка ззовні.»
Іноді після цього людина сама змінює рішення — тому що його почули, а не штовхали.
Якщо людина сама говорить про хоспіс
Це теж буває-і часто в цьому багато мужності.
У цьому випадку підтримка звучить так:
"Спасибі, що сказав(а).
Ми поруч і будемо з тобою в цьому рішенні.»
Важливо пам'ятати родичам
* Ви можете бути не згодні — і все одно поважати вибір.
* Ви можете боятися-і все одно не позбавляти людину права вирішувати.
* Турбота-це не контроль.
* Любов-це діалог, а не Тиск.
Коротка опора для родича (якщо важко втриматися)
Я поруч, щоб підтримати, а не вирішити за іншого.
Його / її вибір важливіший за мій страх.
Навіть якщо мені важко — я не один(одна).
ХОСПІС-ЦЕ НЕ РІШЕННЯ "ПРО ЛЮДИНУ".
ЦЕ РІШЕННЯ "РАЗОМ З ЛЮДИНОЮ".
ПРАВО ВИБОРУ-ЧАСТИНА ТУРБОТИ, А НЕ ЇЇ ПРОТИЛЕЖНІСТЬ.
Якщо навіть слово "хоспіс" лякає - це нормально. У багатьох воно асоціюється з "кінцем" життя, відмовою від людини і від боротьби за його життя .
Але в реальності хоспіс - це форма допомоги, коли основна його мета:
- полегшити біль і важкі симптоми
- забезпечити догляд та безпеку
- підтримати людину і сім'ю
- зберегти гідність і спокій
- максимально забезпечити якість життя
Хоспіс не "наближає" смерть.
Хоспіс - це соціально - медичний заклад, завдання якого - забезпечити високоякісний догляд, полегшити біль і важкі симптоми, підтримувати емоційний, соціальний і духовний стан пацієнта і його сім'ї на останніх етапах життя і до самої смерті, поважаючи гідність і переваги людини.
2) Коли хоспіс може бути правильним рішенням?
Хоспіс варто розглядати, якщо:
* біль і симптоми важко контролювати вдома;
* людині потрібен догляд 24/7 (Гігієна, харчування, перевороти, профілактика пролежнів);
* часто відбуваються погіршення, виклики швидкої;
* близькі вигорають, не сплять, бояться «не впоратися»;
* вдома немає умов (обладнання, простір, безпечне середовище);
* важливо, щоб поруч постійно були фахівці.
Головна думка:
Іноді "вдома" - це не про турботу, а про перевантаження і постійний страх.
Хоспіс може повернути родині можливість бути поруч як сім'ї, а не як»черговій зміні".
3) що сказати собі, якщо страшно?
* Мені страшно, бо це невідомо. Це нормально.
* Хоспіс - це допомога, а не відмова.
* Моє завдання - не бути героєм, а забезпечити безпеку та полегшення.
* Любов - не в тому, щоб робити все самим, а в тому, щоб шукати краще рішення.
* Я можу приймати рішення крок за кроком.
4) Текст для розмови з родичами
Можна використовувати майже дослівно, адаптуючи під ситуацію.
Варіант м'якої розмови:
"Я розумію, що слово "хоспіс" звучить страшно.
Але давайте розглянемо це як допомогу, а не кінець.
Зараз людині важливо, щоб біль і симптоми контролювалися постійно, щоб поруч були фахівці.
Вдома ми намагаємося, але ми не можемо забезпечити цілодобову медичну підтримку, і це дуже виснажує.
Хоспіс - це можливість полегшити стан, знизити ризик криз і дати нам усім більше спокою.
Ми не" здаємо " людину. Ми обираємо професійну турботу та безпеку.
Давайте зберемо інформацію, задамо питання і приймемо рішення без поспіху.»
Якщо родичі тиснуть або звинувачують:
"Я чую ваші страхи. Я теж боюся.
Але зараз найважливіше-полегшення і безпека.
Я не готовий (а) ризикувати погіршенням стану тільки тому, що слово звучить страшно.
Давайте обговорювати факти: догляд, симптоми, доступ до лікарів, якість допомоги.»
5) Чек-лист вибору хоспісу
Хоспіси можуть бути різними залежно від потреб людей:
* Загальні дорослі хоспіси-допомога дорослим з важкими захворюваннями.
* Дитячі хоспіси-спеціалізована допомога дітям із загрозливими для життя станами.
* Хоспіси для конкретних захворювань (наприклад, онкологічних) - коли потрібні особливі підходи.
* Домашня (виїзна) хоспісна служба-допомога в звичній обстановці пацієнта.
Це відрізняються формою надання допомоги, але суть залишається колишньою - підтримка якості життя.
Це практична частина. Як вибрати, що важливо знати?
А. медична частина
* Чи є цілодобовий медперсонал?
* Як організовано знеболення та контроль симптомів?
* Як швидко реагують при погіршенні?
* Хто коригує призначення (лікар щодня / за графіком)?
* Чи є доступ до профільних фахівців або лікарняній базі (якщо відділення при лікарні)?
Б. Догляд та умови
* Хто допомагає з гігієною, харчуванням, переміщенням?
* Чи є профілактика пролежнів, догляд за шкірою, дихальні/паліативні протоколи?
* Чистота, запахи, спокійна обстановка?
* Можливість особистих речей поруч, зручність палати?
В. людське ставлення
* Як персонал розмовляє з пацієнтом та родиною?
* Чи можна задавати питання, чи отримують близькі пояснення?
* Чи є психолог чи соціальний працівник?
* Чи поважають межі, вибір, віру/традиції?
Г. відвідування і зв'язок
* Який режим відвідувань?
* Чи можна приходити регулярно?
* Чи можна телефонувати, отримувати оновлення про стан?
* Хто контактна особа для сім'ї?
Д. прозорість та документи
* Які умови перекладу та оформлення?
* Що входить безкоштовно / платно?
* Чи є список необхідних речей?
* Які правила щодо медикаментів, особистих засобів догляду?
Червоний прапор: якщо вам не відповідають, дратуються на питання, приховують правила — це поганий знак.
6) важливі питання, які варто задати в першу чергу
Якщо важко - можна обмежитися цим списком:
1. Як у вас контролюють біль і що робите при погіршенні?
2. Хто з лікарів відповідає за пацієнта і як часто огляд?
3. Як влаштований догляд 24/7?
4. Як ми, сім'я, будемо отримувати інформацію?
5. Чи можливий переведення додому, якщо стан стабілізується?
7) головна опора, якщо всередині вина
Вина часто з'являється там, де людина дуже любить і не хоче помилитися.
Важливо пам'ятати:
Хоспіс - це не"ми здаємо".
Це" ми перестаємо залишатися одні " в ситуації, де потрібна професійна допомога.
Це вибір на користь полегшення, безпеки і гідності.
Найважливіше: право вибору належить самій людині
Якщо людина в свідомості, здатний розуміти і висловлювати свою волю, рішення про те:
* залишатися вдома,
* перейти в хоспіс,
* розглянути різні формати допомоги,
належить йому.
Родичі можуть:
• піклуватися,
* пропонувати варіанти,
* збирати інформацію,
• підтримувати.
Але не приймати рішення замість людини, якщо він здатний вибирати сам.
Це не формальність.
Це-питання гідності, кордонів і поваги.
Чому це так важливо проговорити вголос
Багато важко хворих людей:
* бояться стати " тягарем»;
* погоджуються " заради інших»;
* мовчать про свої страхи;
* не знають, що мають право вибирати.
Тому мовчазне» ми вирішили " може поранити сильніше, ніж сама хвороба.
Як говорити з людиною, якій пропонують хоспіс
(дбайлива розмова, без тиску)
Нижче-опорна структура розмови, яку можна використовувати буквально.
1. Спочатку-визнання його права
"Я хочу відразу сказати: ти маєш право вибирати сам(а).
Ми не приймаємо рішення за вас.»
2. Потім-пояснення без страшних слів
"Хоспіс-це не про" кінець " і не про відмову.
Це про догляд, знеболення і підтримку, коли одному або вдома важко.»
3. Про турботу, а не зручність для інших
"Для нас важливо, щоб тобі було легше і спокійніше.
Не щоб нам було простіше, а щоб тобі було безпечніше.»
4. Про відкритість до будь-якої відповіді
"Якщо ти скажеш, що хочеш залишитися вдома — ми будемо шукати, як підтримати це.
Якщо захочеш спробувати хоспіс-ми підемо з тобою в цьому.»
5. Про час
"Вам не потрібно вирішувати відразу.
Ми можемо просто поговорити і повернутися до цього пізніше.»
Якщо людина сумнівається або боїться
Це нормально. Можна сказати:
"Вам не потрібно бути сильним(ой) зараз.
Страх-це не відмова, це сигнал, що інформації мало.»
І запропонувати:
* переглянути варіанти разом;
* поговорити з лікарем;
* задати питання персоналу;
* з'їздити подивитися місце (якщо можливо).
Якщо людина каже: "Я хочу бути вдома»
Важливо:
* не сперечатися;
* не переконувати;
* не тиснути аргументами»нам важко".
Правильна позиція:
«Хороше. Тоді давайте чесно подивимося,
яку допомогу можна організувати вдома
і де нам може знадобитися підтримка ззовні.»
Іноді після цього людина сама змінює рішення — тому що його почули, а не штовхали.
Якщо людина сама говорить про хоспіс
Це теж буває-і часто в цьому багато мужності.
У цьому випадку підтримка звучить так:
"Спасибі, що сказав(а).
Ми поруч і будемо з тобою в цьому рішенні.»
Важливо пам'ятати родичам
* Ви можете бути не згодні — і все одно поважати вибір.
* Ви можете боятися-і все одно не позбавляти людину права вирішувати.
* Турбота-це не контроль.
* Любов-це діалог, а не Тиск.
Коротка опора для родича (якщо важко втриматися)
Я поруч, щоб підтримати, а не вирішити за іншого.
Його / її вибір важливіший за мій страх.
Навіть якщо мені важко — я не один(одна).
ХОСПІС-ЦЕ НЕ РІШЕННЯ "ПРО ЛЮДИНУ".
ЦЕ РІШЕННЯ "РАЗОМ З ЛЮДИНОЮ".
ПРАВО ВИБОРУ-ЧАСТИНА ТУРБОТИ, А НЕ ЇЇ ПРОТИЛЕЖНІСТЬ.