Правда чи «надія»: казати людині, що часу майже не залишилось?
Що «правильніше»: сказати правду про те, що часу у людини майже не залишилося — чи пом’якшити/приховати, щоб зберегти надію? Якщо запитати людей, думки дійсно часто розходяться — і це не дивно: ми сперечаємося не про факт, а про страх, любов, захист, біль та відповідальність. І є важливий нюанс:
І є важливий нюанс: коли запитують самих пацієнтів, вони частіше хочуть знати правду. А коли запитують родичів, вони частіше схильні до того, щоб «не говорити». Це підтверджують дослідження.
Наприклад, в одному дослідженні серед пацієнтів з онкологією 87,2% хотіли повного розкриття майбутнього перебігу хвороби, а серед доглядаючих близьких тільки 30% віддали б перевагу тому, щоб пацієнту повідомляли все повністю.
В іншому дослідженні родичі часто демонстрували «подвійну норму»: 71% сказали, що хотіли б знати правду, якщо б були на місці пацієнта, але 67% не хотіли б, щоб пацієнту повідомляли про незворотне погіршення.
Тобто суперечка «пополам» часто виглядає так: я б хотів(ла) знати — але тобі краще не знати.
Давайте спокійно «покрутимо» ситуацію з усіх боків: для людини, для близьких, з позиції етики, моралі та практики.
1) Правда: можливі плюси та мінуси
Якщо дивитися очима людини, якій залишилося мало часу
Плюси правди
• Повертає контроль. Людина може вирішувати: де бути, з ким поговорити, що встигнути, як лікуватися далі, що для неї важливіше — якість життя чи агресивні втручання.
• Дає шанс на щирі розмови. Сказати «пробач», «дякую», «я тебе люблю», завершити конфлікти, залишити слова дітям, партнеру.
• Дозволяє підготуватися практично. Документи, гроші, борги, опіка, поховання, «що робити, якщо…».
• Зменшує відчуття обману. Багато людей відчувають, коли від них щось приховують. Тоді з’являється самотність: «всі знають, крім мене».
Мінуси правди
• Шок і тривога. Іноді правда «накриває» так, що людина втрачає опору.
• Ризик депресії/безнадійності. Особливо якщо сказати різко, без підтримки та без розмови про сенс і варіанти.
• Може змінити відносини. Хтось почне «прощатися заздалегідь», хтось уникатиме теми, хтось - контролюватиме.
Якщо дивитися очима близького
Плюси правди
• Менше тяжких рішень «в пожежі». Коли все відбувається раптово, рідним доводиться вибирати в паніці, і це часто травматично.
• Більше згоди у родині. Можна заздалегідь домовитися про лікування, догляд, місце, сценарій прощання.
• Чесність зміцнює довіру. Іноді правда болісна, але вона робить відносини справжніми.
Мінуси правди
• Рідним страшно бути «тим, хто зруйнував надію». Багато хто цього не витримує.
• Близькі можуть не впоратися емоційно. І почати уникати, злитися, сперечатися, «відключатися».
• Іноді правда змінює динаміку родини: замість «жити» всі починають «чекати кінця» — і це теж боляче.
2) «Неправда» або приховування: можливі плюси і мінуси
Тут потрібно уточнення: «неправда» буває різною.
Є жорстка брехня «все добре», а є м’яке подання, часткова інформація, правда дозами, питання «скільки ти хочеш знати?». Це різні речі.
Якщо дивитися очима людини
Плюси приховування
• Зберігає психологічний захист, якщо людина явно не готова.
• Дає час прожити звичайне життя, не перебуваючи постійно в темі смерті.
• Підтримує надію, іноді для людини важливіша надія, ніж точність.
Недоліки приховування
• Ризик позбавити людину права вибору. Вона може не встигнути сказати важливе, завершити справи, прийняти рішення.
• Самотність і підозра. Коли навколо всі «дивно добрі» і все приховують, людина може відчувати себе зрадженою.
• Можлива злість наприкінці. «Чому ви мовчали? Чому не дали мені вибрати?»
• Практичний хаос потім. Рідні залишаються з питаннями, документами, конфліктами.
Якщо дивитися очима близького
Переваги приховування
• Ближчому легше триматися. “Якщо я скажу, я зруйную людину” – і людина намагається захистити себе теж.
• Менше негайних сліз і шоку. Іноді родині потрібно “вижити сьогодні”.
Недоліки приховування
• Тягар провини. “Я обманув(ла)”, “я позбавив(ла) вибору”.
• Конфлікти в родині. Хтось “за правду”, хтось “за мовчання”.
• Втрата довіри, якщо правда випливає. А часто вона випливає.
• Незготовність до фіналу. Дослідження щодо спілкування наприкінці життя показують, що ясні розмови часто відсутні або залишаються неясними, що потім переживається як “ми не були готові”
3) Етика та мораль: що взагалі «правильно»?
Зазвичай конфлікт між двома цінностями:
1) Автономія - право людини знати та обирати.
Правда підтримує гідність: «це моє життя, моє тіло, мої рішення».
2) Не завдавати шкоди або бажання захистити?
Приховування часто походить з любові: «я не хочу, щоб йому|їй було гірше».
Жодне з цього не є «поганим».
Проблема виникає, коли захист близьких замінює право людини на вибір.
Етична позиція, яку часто використовують у сучасній паліативній комунікації:
не «говорити|не говорити», а «дізнатися, скільки людина хоче знати і як вона хоче це чути».
4) Практика: що зазвичай працює найкраще?
У реальному житті найчастіше найкраще працює правда, але дозована і за запитом, з людською підтримкою:
• спершу запитати: «Ти хочеш знати все прямо зараз, чи частинами?»
• дати вибір: «Хочеш загальну картину чи деталі?»
• говорити простими словами, без медичного жаху
• залишати надію не на «чудо будь-якою ціною», а на якість життя, контроль болю, сенс, стосунки
• пропонувати опору: лікар|психолог|паліативна команда, план на найближчі тижні
І окремо: багато родичів хочуть «не говорити», але якщо поставити питання інакше -
«Ти хочеш захистити людину від інформації чи себе від болю розмови?» - відповіді часто змінюються.
М’яка формула, яка часто рятує розмову
Замість «тобі залишилось…»:
«Є розмова, яка може бути важкою.
Ти хочеш знати все одразу чи поступово будемо рухатися?
Звісно, я буду поруч із тобою і не піду.»
Наприклад, в одному дослідженні серед пацієнтів з онкологією 87,2% хотіли повного розкриття майбутнього перебігу хвороби, а серед доглядаючих близьких тільки 30% віддали б перевагу тому, щоб пацієнту повідомляли все повністю.
В іншому дослідженні родичі часто демонстрували «подвійну норму»: 71% сказали, що хотіли б знати правду, якщо б були на місці пацієнта, але 67% не хотіли б, щоб пацієнту повідомляли про незворотне погіршення.
Тобто суперечка «пополам» часто виглядає так: я б хотів(ла) знати — але тобі краще не знати.
Давайте спокійно «покрутимо» ситуацію з усіх боків: для людини, для близьких, з позиції етики, моралі та практики.
1) Правда: можливі плюси та мінуси
Якщо дивитися очима людини, якій залишилося мало часу
Плюси правди
• Повертає контроль. Людина може вирішувати: де бути, з ким поговорити, що встигнути, як лікуватися далі, що для неї важливіше — якість життя чи агресивні втручання.
• Дає шанс на щирі розмови. Сказати «пробач», «дякую», «я тебе люблю», завершити конфлікти, залишити слова дітям, партнеру.
• Дозволяє підготуватися практично. Документи, гроші, борги, опіка, поховання, «що робити, якщо…».
• Зменшує відчуття обману. Багато людей відчувають, коли від них щось приховують. Тоді з’являється самотність: «всі знають, крім мене».
Мінуси правди
• Шок і тривога. Іноді правда «накриває» так, що людина втрачає опору.
• Ризик депресії/безнадійності. Особливо якщо сказати різко, без підтримки та без розмови про сенс і варіанти.
• Може змінити відносини. Хтось почне «прощатися заздалегідь», хтось уникатиме теми, хтось - контролюватиме.
Якщо дивитися очима близького
Плюси правди
• Менше тяжких рішень «в пожежі». Коли все відбувається раптово, рідним доводиться вибирати в паніці, і це часто травматично.
• Більше згоди у родині. Можна заздалегідь домовитися про лікування, догляд, місце, сценарій прощання.
• Чесність зміцнює довіру. Іноді правда болісна, але вона робить відносини справжніми.
Мінуси правди
• Рідним страшно бути «тим, хто зруйнував надію». Багато хто цього не витримує.
• Близькі можуть не впоратися емоційно. І почати уникати, злитися, сперечатися, «відключатися».
• Іноді правда змінює динаміку родини: замість «жити» всі починають «чекати кінця» — і це теж боляче.
2) «Неправда» або приховування: можливі плюси і мінуси
Тут потрібно уточнення: «неправда» буває різною.
Є жорстка брехня «все добре», а є м’яке подання, часткова інформація, правда дозами, питання «скільки ти хочеш знати?». Це різні речі.
Якщо дивитися очима людини
Плюси приховування
• Зберігає психологічний захист, якщо людина явно не готова.
• Дає час прожити звичайне життя, не перебуваючи постійно в темі смерті.
• Підтримує надію, іноді для людини важливіша надія, ніж точність.
Недоліки приховування
• Ризик позбавити людину права вибору. Вона може не встигнути сказати важливе, завершити справи, прийняти рішення.
• Самотність і підозра. Коли навколо всі «дивно добрі» і все приховують, людина може відчувати себе зрадженою.
• Можлива злість наприкінці. «Чому ви мовчали? Чому не дали мені вибрати?»
• Практичний хаос потім. Рідні залишаються з питаннями, документами, конфліктами.
Якщо дивитися очима близького
Переваги приховування
• Ближчому легше триматися. “Якщо я скажу, я зруйную людину” – і людина намагається захистити себе теж.
• Менше негайних сліз і шоку. Іноді родині потрібно “вижити сьогодні”.
Недоліки приховування
• Тягар провини. “Я обманув(ла)”, “я позбавив(ла) вибору”.
• Конфлікти в родині. Хтось “за правду”, хтось “за мовчання”.
• Втрата довіри, якщо правда випливає. А часто вона випливає.
• Незготовність до фіналу. Дослідження щодо спілкування наприкінці життя показують, що ясні розмови часто відсутні або залишаються неясними, що потім переживається як “ми не були готові”
3) Етика та мораль: що взагалі «правильно»?
Зазвичай конфлікт між двома цінностями:
1) Автономія - право людини знати та обирати.
Правда підтримує гідність: «це моє життя, моє тіло, мої рішення».
2) Не завдавати шкоди або бажання захистити?
Приховування часто походить з любові: «я не хочу, щоб йому|їй було гірше».
Жодне з цього не є «поганим».
Проблема виникає, коли захист близьких замінює право людини на вибір.
Етична позиція, яку часто використовують у сучасній паліативній комунікації:
не «говорити|не говорити», а «дізнатися, скільки людина хоче знати і як вона хоче це чути».
4) Практика: що зазвичай працює найкраще?
У реальному житті найчастіше найкраще працює правда, але дозована і за запитом, з людською підтримкою:
• спершу запитати: «Ти хочеш знати все прямо зараз, чи частинами?»
• дати вибір: «Хочеш загальну картину чи деталі?»
• говорити простими словами, без медичного жаху
• залишати надію не на «чудо будь-якою ціною», а на якість життя, контроль болю, сенс, стосунки
• пропонувати опору: лікар|психолог|паліативна команда, план на найближчі тижні
І окремо: багато родичів хочуть «не говорити», але якщо поставити питання інакше -
«Ти хочеш захистити людину від інформації чи себе від болю розмови?» - відповіді часто змінюються.
М’яка формула, яка часто рятує розмову
Замість «тобі залишилось…»:
«Є розмова, яка може бути важкою.
Ти хочеш знати все одразу чи поступово будемо рухатися?
Звісно, я буду поруч із тобою і не піду.»